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Le syndrome des jambes sans repos/la maladie d’Ekbom Willis (SJSR/MEW) et les mouvements périodiques des membres pendant le sommeil (MPMS)


L'information des patients brochure


 

Qu’est-ce qu’est le syndrome des jambes sans repos/la maladie d’Ekbom Willis?

Les personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos (SJSR/MEW) éprouvent une sensation d’inconfort dans leurs jambes se caractérisant par le besoin impérieux de bouger.

La sensation est difficile à décrire, mais souvent les gens emploient les termes suivants :

  • « Des petites bestioles qui rampent »
  • « La chair de poule »
  • « De l’électricité dans les veines »
  • « Des douleurs »
  • « Des douleurs de croissance »
  • « Du Coca-Cola dans les jambes »
  • « Des jambes nerveuses »
  • « Des démangeaisons »
  • « C’est comme si je suis obligé de bouger »

La sensation se manifeste habituellement la nuit et perturbe le sommeil. Elle affecte généralement les deux jambes. Elle peut quelquefois se produire dans d’autres parties du corps comme les bras ou même le tronc. On peut l’alléger en faisant des mouvements, ce qui pousse parfois les gens à sortir du lit pour marcher. Malheureusement, cette sensation a tendance à se reproduire lorsqu’ils retournent se coucher. De longues périodes de repos, tels que de longs déplacements en voiture, en avion ou rester assis au cinéma, peuvent provoquer ces symptômes.

Qui attrape le SJSR /MEW?

Des études indiquent que 5 à 10 % de la population souffrent du SJSR/MEW. Les femmes sont deux fois plus susceptibles d’être touchées que les hommes. Les symptômes peuvent apparaître à n’importe quel âge bien que l’âge moyen de manifestation se situe vers la fin de la vingtaine et le début de la trentaine. Par contre, chez certaines personnes, les symptômes peuvent commencer dès l’adolescence, voire bien plus tôt. Dans ces cas, les symptômes peuvent être chroniques et s’empirer au fur et à mesure. Les symptômes peuvent s’intensifier et se résorber au fil du temps. Ils peuvent refaire surface et inciter les patients à devoir se frotter les jambes pour parvenir à s’endormir la nuit. Beaucoup d’entre eux attribuent ces symptômes à « des douleurs de croissance ». Il arrive fréquemment que les autres membres de la famille aient les mêmes symptômes, indiquant une composante génétique. D’autres personnes développeront des symptômes plus tard dans la vie, peut-être dans la quarantaine ou la cinquantaine. Elles remarquent souvent une évolution plus rapide de leurs symptômes. En général, le SJSR/MEW semble être plus fréquent chez les plus âgés.

Quelle est la cause du SJSR/MEW?

La cause exacte du SJSR/MEW est inconnue. Il apparaît que le SJSR/MEW est lié à une dysfonction de dopamine, une substance chimique importante du cerveau. Une des principales preuves de cette théorie est le fait que les patients éprouvent souvent une atténuation radicale de leurs symptômes lorsqu’on leur administre un substitut de la dopamine. Il est bien connu que le cerveau a besoin de fer pour produire et libérer sa propre dopamine. Ainsi, les gens qui souffrent d’une carence en fer dans leur corps sont plus susceptibles de contracter le SJSR/MEW. Un faible taux de fer est fréquemment associé à la perte de sang. De ce fait, les personnes qui perdent du sang dans les selles, celles qui ont des règles abondantes, celles qui ont subi une chirurgie ou qui font fréquemment des dons de sang courent un risque plus élevé d’avoir le SJSR/MEW. Les femmes enceintes ont également un plus grand risque d’être atteintes par le SJSR/MEW, peut-être en raison du fer dont le bébé a besoin pour se développer. De plus, les recherches en cours suspectent sérieusement plusieurs facteurs génétiques comme étant à la base du SJSR/MEW et d’une affection connexe appelée mouvement des membres pendant le sommeil (MPMS, voir la suite du texte). Plusieurs autres facteurs aggravent les symptômes du SJSR/MEW. Certains de ces facteurs sont le tabagisme, la consommation de caféine et les lésions nerveuses provoquées par d’autres maladies comme le diabète ou une insuffisance rénale. D’autres facteurs métaboliques pourraient eux aussi favoriser le développement du SJSR/MEW, dont une carence en vitamine B12 et en magnésium dans le corps. Plusieurs médicaments peuvent aggraver le SJSR/MEW, y compris les antihistaminiques, les antipsychotiques, certains antidépresseurs, dont les inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine (ISRS), ainsi que certains agents de motilité gastro-intestinale tels que le métoclopramide.

Le SJSR/MEW est-il mauvais? Que se passera-t-il si je me contente de l’ignorer?

Pour certains patients, les symptômes du SJSR/MEW ne surviennent qu’occasionnellement et peuvent disparaître spontanément tandis que d’autres peuvent éprouver une aggravation progressive des symptômes au fil des années. Les symptômes occasionnels du SJSR/MEW ne requièrent pas forcément de traitement, mais le SJSR/MEW doit faire l’objet d’un traitement si ses symptômes sont désagréables ou s’ils nuisent fréquemment au sommeil. La majorité des gens peuvent s’endormir dans les 30 minutes après avoir éteint les lumières, mais plus de deux tiers des personnes atteintes du SJSR/MEW sont incapables d’y parvenir. Certaines personnes souffrant du SJSR/MEW n’arrivent pas à s’endormir pendant des heures, car les symptômes qu’ils ressentent dans leurs jambes sont très incommodants. D’autres études ont montré que la qualité de vie des personnes qui ont un SJSR/MEW non traité est nettement inférieure en termes de la douleur en général, la capacité physique fonctionnelle, le fonctionnement social et les difficultés affectives. Des études complémentaires ont donné à penser qu’il existe une corrélation entre le SJSR/MEW et l’hypertension artérielle, les maladies cardiovasculaires, la diminution de l’intérêt sexuel, la dépression et des scores de santé mentale plus faibles.

Mes jambes se contractent durant la nuit. Cela gêne mon partenaire, mais je n’en garde aucun souvenir. De quoi s’agit-il?

Des « fasciculations » dans les jambes au milieu de la nuit peuvent être une indication de ce qu’on appelle les mouvements périodiques des membres pendant le sommeil (MPMS). Autrefois, on les appelait myoclonie nocturne. Plusieurs personnes éprouvent des mouvements périodiques de leurs membres dans leur sommeil. Dans ce cas, les jambes se contractent pendant quelques secondes dans des intervalles de 5 à 90 secondes même si parfois ces mouvements se produisent au hasard. Il arrive que les bras ou le tronc se contractent eux aussi. Les patients ne sont pas toujours conscients de ces mouvements, mais ils constatent parfois que leurs couvre-lits sont extrêmement pêle-mêle au réveil le matin. Chez certaines personnes, ces mouvements contribuent à une insomnie ou à une somnolence diurne excessive.

Les mouvements périodiques des membres ont-ils un lien avec le SJSR/MEW?

Oui. Environ 90 % des patients atteints du SJSR/MEW ont aussi des mouvements périodiques des membres dans leur sommeil. Toutefois, seulement la moitié des personnes ayant des mouvements périodiques des membres sont atteintes du SJSR/MEW. Les mêmes facteurs qui empirent le SJSR/MEW peuvent aggraver les mouvements périodiques des membres. On pense que la cause sous-jacente pourrait être la même, hormis les mouvements périodiques des membres attribuables aux éveils provoqués par les troubles respiratoires du sommeil.

Comment traite-t-on le SJSR/MEW et le mouvement involontaire des membres pendant le sommeil?

Il arrive que des techniques de distraction soient utiles en cas de SJSR/MEW. Des compresses chaudes ou froides sur les jambes, l’exercice physique, le massage des pieds ou même le travail à l’ordinateur peuvent s’avérer utiles. Il faut aussi éviter les facteurs connus d’aggravation de ces symptômes, tels que la perte de sommeil, l’alcool, la caféine et la nicotine. Un autre facteur important à aborder, c’est un faible taux de fer, possible facteur de causalité du SJSR/MEW (voir la section ci-dessus sur les causes du SJSR/MEW). Il est possible d’évaluer le taux de fer au moyen d’un test sanguin appelé test de sérum ferrite. Si le taux de ferritine est bas, voire normal-faible, des suppléments de fer pourraient aider à atténuer les symptômes du SJSR/MEW. Par ailleurs, plusieurs médicaments se sont avérés efficaces dans le traitement des symptômes du SJSR/MEW et du MPMS. En général, les médicaments les plus efficaces sont les substituts de la dopamine. Les plus communément utilisés sont le pramipexole (Mirapex) et le ropinirole (Requip) bien que ce dernier ait plus d’interactions médicamenteuses. Jusqu’à 80 % des patients peuvent bénéficier de l’utilisation de ces médicaments qu’ils doivent généralement prendre tous les soirs avant le coucher. Ils sont généralement bien tolérés quoiqu’ils puissent, dans de rares cas, provoquer des effets secondaires, dont la nausée, la congestion nasale et l’enflure des jambes. La pression artérielle peut elle aussi chuter lorsqu’on se lève après être resté couché. Les patients devraient donc faire preuve de prudence lorsqu’ils se lèvent rapidement du lit. Ces médicaments peuvent aussi causer une insomnie ou une somnolence diurne excessive. Dans ces conditions, dès que l’on commence à prendre ces médicaments, il faut redoubler de prudence avant de conduire. Dans de rares cas, il peut se produire des problèmes au niveau du contrôle des impulsions comme le jeu pathologique. Une utilisation prudente de ces médicaments est donc fortement conseillée.

Bien que généralement très efficaces, les substituts de la dopamine peuvent provoquer de graves problèmes chez une minorité de patients, en particulier avec ceux qui prennent des doses plus élevées et qui subissent une exposition prolongée. Certains peuvent se développer une « augmentation ». En pareil cas, une aggravation progressive des symptômes du SJSR/MEW commencera dans la matinée ou se mettra à affecter d’autres parties du corps. Cela est plus fréquent avec le traitement à base de lévodopa, médicament à éviter pour le traitement quotidien de cette affection. Si une telle complication arrive, il faudra possiblement réduire ou cesser la prise du médicament. Par conséquent, ces médicaments ne doivent être utilisés qu’en cas de SJSR/MEW sévère avec le suivi régulier d’un médecin.

Une autre classe de médicaments qui s’est avérée bien utile pour traiter les symptômes de SJSR/MEW est celle des médicaments alpha-2 delta, y compris la gabapentine (Neurontin) et la prégabaline (Lyrica). Ces médicaments ne devraient être administrés que la nuit pour traiter ces symptômes. On ignore encore le mécanisme exact par lequel ces médicaments aident à soulager les symptômes de SJSR/MEW. Dans les cas graves, on peut essayer des sédatifs-hypnotiques comme le clonazépam (Rivotril) ou des analgésiques narcotiques. Toutefois, ces médicaments peuvent engendrer une dépendance et ils soulèvent de sérieuses préoccupations en matière de sécurité. Ainsi, ils ne devraient être utilisés que sous la supervision d’un médecin expérimenté en médecine du sommeil.

 

Réalisé par :
Elliott K Lee, Md., FRCP